至少指定一家定点医院

卫生部部署，各省级卫生行政部门应根据当地医疗资源布局、血友病患者分布、成人与儿童患者结构等实际情况，至少指定一家血友病诊疗水平较高的医疗机构作为血友病定点医疗机构，承担省内一定区域范围内血友病的确诊、疑难重症病例的治疗工作，并对区域内其他医院开展血友病的诊疗培训。血友病定点医疗机构必须能够开展凝血因子活性定量测定和抑制物滴度测定。

各省级卫生行政部门应当成立省级血友病专家组，参加疑难、重症血友病病例的会诊、转诊、巡诊工作。

“救命药”有望定点生产

“救命药”匮乏，是目前威胁血友病患者生存的一大隐患。针对血友病人必须使用的凝血因子和凝血酶原复合物等紧缺药物，卫生部要求，实行定点生产、定向供应、定人使用、不列入医院药占比的管理模式，促进血友病信息管理、诊疗服务、药品供应和医疗保障的有机结合，不断提高血友病的医疗救治和医疗保障水平。

“血友病人啥都不缺，只是缺乏必要的凝血因子，如果及时补充，他们可以和正常人一样生活，寿命不受影响。”南方医院血液科主任孙竞说，如果规范治疗，血友病人孩子可以和正常孩子一样上学受教育，他们的智商甚至可能比同龄孩子还会高一点。

血友病也是一种罕见病，全球大约有40万患者。专家介绍，目前，我国的血友病患者大约有10万，但正在接受治疗的患者不足1万人。